Palliatieve zorg
Op 19 oktober 2010 gaf prof. dr. Johan Menten voor onze senioren een ongemeen boeiende voordracht over palliatieve zorg. Een positief en troostend verhaal over streven naar een leven vol kwaliteit en een bemoedigend heengaan.
We vonden het absoluut nuttig om zijn verhaal mee te delen aan al onze senioren. We brengen zijn tekst in twee delen; hier deel één.
Prof. Menten is radiotherapeut-oncoloog en coördinator Palliatieve Zorg UZ Leuven en buitengewoon hoogleraar K.U.Leuven
1. Inleiding
De nieuwsmedia hadden heter de laatste tijd nogal eens over: heel wat mensen zijn bezorgd over
de kwaliteit van hun levenseinde. De kranten brengen uitgebreide berichtgeving over het heengaan van bekende personen: Hugo Claus, Tuur Vanwallendaele, Harry Mulisch... We kennen niet altijd de juiste omstandigheden. Toch doet deze vorm van levensbeëindiging ons nadenken. En meer en meer zijn we ervan overtuigd dat we inspraak willen hebben in wat met ons gebeurt als het levenseinde in zicht is. Euthanasie is niet de enige mogelijkheid. Uit de media krijgen we een onvolledig en vaak onjuist beeld over ziek zijn en doodgaan. Steeds meer wordt duidelijk dat in overleg met de behandelende arts meer mogelijk is dan doodgaan na ondraaglijk lijden.
Prof. Johan Menten is specialist ter zake. Hij is radiotherapeut-oncoloog in de UZ Leuven en heeft zich gespecialiseerd in de behandeling van tumoren in hersenen en ruggenmerg. Hij werd ook de behandelende bestralingsarts van kinderen met kanker. Hij is coördinator van de Palliatieve Zorg in de Universitaire Ziekenhuizen, lid van de Medische Ethische Commissie van de faculteit Geneeskunde en lid van de Medische Raad in UZ Leuven. Hij is betrokken bij heel wat Europese Onderzoeksprojecten rond kanker en palliatieve zorg. Stichtend lid en voorzitter van de Onderzoeksgroep Palliatieve Zorg binnen de Vlaamse Federatie Palliatieve Zorg. Hij publiceerde bij Acco , samen met Prof. Van Orshoven. Palliatieve Zorg, Stervensbegeleiding en Rouwbegeleiding (1996, herwerkte uitgaven in 2000 en 2004), een boek over pijn en symptoomcontrole, ook over de voordelen van palliatieve thuiszorg.
Hij schreef eveneens samen met het palliatief support team UZ Leuven : “Praktische zorg in de praktijk”. Zakboekje voor hulpverleners (eerste druk 2008, eerst herwerkte uitgave in 2009) .
2. Als genezen niet meer kan: verheldering van terminologie
Wat weten de patiënt en zijn familie (uit de media)
De geboorte van een kind, dat zelf zich hiervan niet bewust is, wordt familiaal gevierd. Over doodgaan, het andere eind van het leven, hangt nog altijd een taboe. Men wil doodgaan liefst niet al te bewust meemaken. Wij spreken er ook met elkaar niet of nauwelijks over. Wij willen zelfs niet ouder worden omdat die leeftijd geassocieerd wordt met typische ziekten en ongemakken. Acute ziekten als kanker, ALS, dementie: wij willen er niet aan denken dat het ons ook zou kunnen overkomen. Toch is het ook mogelijk om ouder te worden en toch gelukkig te zijn, net zoals kinderen die terminaal zijn door ziekte, ongelooflijk veel levenswijsheid kunnen meegeven ...ja zelfs een steun kunnen zijn voor hun rouwende ouders.
De media vergroten sommige situaties ongeproportioneerd uit of gebruiken verkeerde terminologie verkeerd waardoor de bevolking niet juist wordt geïnformeerd. In de eerste plaats zouden we moeten beseffen dat wij allemaal doodgaan. Wij kunnen ons daar ofwel op voorbereiden ofwel doen alsof het ons niet zal gebeuren. Daarbij komt dat er wel een aardig stukje taalverwarring in omloop is. Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg of euthanasie, en euthanasie is niet de passe-partout zoals het soms wordt voorgesteld. Het is belangrijk de juiste inhoud van de begrippen beter te leren kennen en ons zo voor te bereiden op welke manier wij kijken naar ons eigen levenseinde, naar de zorg die we dan wel of niet wensen en de therapie die we dan wel of niet wensen. Misverstanden kunnen verantwoordelijk zijn voor veel onnodige angst. Sommige zieken willen juist spreken over hun ziekte, anderen willen er niets van horen. In tegenstelling tot wat veel mensen denken, is het stopzetten van zinloos geworden behandeling geen euthanasie. Immers het verder eindeloos rekken van leven dat geen leven meer is (soms ook medisch hardnekkig handelen genoemd') moeten we aanzien als 'onethisch handelen'. De inzet van middelen staat dan immers niet meer in verhouding tot de te verwachten uitkomst…
Enkele begrippen kunnen alvast enige verheldering brengen. Om te beginnen: er zijn patiënten die genezen.(cfr. borstkanker). Na het vaststellen van de ziekte ('diagnose') volgt een curatieve therapie om te genezen, waarbij er ook reeds aandacht moet zijn voor pijn- en symptoomcontrole. Blijkt dat de ziekte terugkomt of dat bij andere diagnoses de ziekte van meet af aan niet geneesbaar is (vb. sommige kwaadaardige tumoren in de hersenen), dan behandelt men de ziekte om ze zolang mogelijk te stabiliseren om de levenskwaliteit zo lang mogelijk zo goed mogelijk te houden. Dit noemt men palliatieve therapie. Wanneer de ziekte niet meer reageert op de behandeling of de nevenwerkingen van de behandeling de levenskwaliteit méér verstoren dan de ziekte zelf (er zijn dus meer nadelen dan voordelen aan de therapie) dan zou men deze palliatieve therapie beter op tijd stoppen en dan komt de patiënt in de fase van de palliatieve zorg waarbij er geen ziektebehandeling meer gebeurt maar wel intensieve behandeling van pijn en andere hinderlijke symptomen. Pijn en symptoomcontrole worden in realiteit nog te vaak uitgesteld totdat de therapie gestaakt wordt. Het zou beter zijn om pijn- en symptoomcontrole als een normaal onderdeel van iedere fase van behandeling (curatieve therapie, palliatieve therapie, palliatieve zorg en terminale zorg) te beschouwen.
Zolang er curatieve of palliatieve therapie gegeven wordt is er hoop. Ondanks het feit dat geneeskunde reeds veel kan (de media zorgen ervoor dat er zelfs onrealistisch hoge verwachtingen gekoesterd worden), zal er zich toch ooit een niet meer geneesbare situatie aanmelden…wat vaak paniek veroorzaakt bij mensen die daar nooit hebben bij stilgestaan. Met de eindigheid in zicht, heeft menig patiënt het wel eens moeilijk. Niet iedereen is voldoende voorbereid of kan met deze situatie omgaan. Uit de praktijk durf ik stellen dat hoe slechter we erop voorbereid zijn, hoe moeilijker deze fase wordt beleefd.
Patiënten ervaren deze situatie vaak als "ze hebben mij opgegeven, ze doen niets meer aan mij, ik kan enkel wachten op mijn einde, dit is zinloos….". Op deze moeilijke momenten krijgt menig patiënt het goed bedoelde advies om een 2° of 3° opinie te vragen tot een dokter nog iets wil proberen. Ontslag vanuit het ziekenhuis (dat niets meer zinvol kan doen voor de ziekte) om thuis nog zolang mogelijk samen te zijn en samen te leven, wordt soms moeilijk aanvaard. Men wil soms de familie niet “tot last” zijn terwijl de familie wél zorgzaam aanwezig wil zijn. Palliatieve zorg is dan deze patiënt en zijn familie begeleiden en samen zoeken naar wat voor deze patiënt en zijn familie de best haalbare zorg zal zijn. Er is heel dikwijls nog echt zinvol leven mogelijk buiten het ziekenhuis met familie, buren en vrienden. . .
3. Van paternalisme naar autonomie… of naar dialoog?
Op dit ogenblik noteren we een slingerbeweging binnen de bio-ethiek: de verhouding hulpverlener - patiënt evolueert van een paternalistisch model (de dokter weet wat het beste is -> “doe maar wat ge denkt dat nodig is”) naar een autonomiemodel (“dokter, het is mijn leven en ik beslis dat …”). De vraag stelt zich of we beide modellen niet moeten vervangen door een model van beslissen in dialoog, enerzijds luisteren naar de wensen, noden van de patiënt en anderzijds naar de mogelijkheden of beperking die de geneeskunde heeft.
'Ongeneesbaar' is dus verschillend van 'onbehandelbaar'. Overdreven fatalisme leidt tot onderbehandeling maar overdreven optimisme leidt tot therapeutische hardnekkigheid.
Beslissende factoren hierin zijn:
- het ziekte-inzicht van de artsen
- de kennis van het natuurlijke verloop
- de kennis van de therapeutische mogelijkheden. Dokters moeten samen met de patiënt zorgvuldig afwegen welk nut de palliatieve therapie nog kan hebben en of dit tegemoet komt aan de wensen van de patiënt. Een correct inschatten van het natuurlijk ziekteverloop en de therapeutische mogelijkheden door de patiënt, de artsen, de familie; de zorgverleners is ontzettend belangrijk. Doorslaggevend is de motivatie: 'wat wil ik nog realiseren in mijn leven?' En soms kan de zieke iedereen verrassen omdat hij/zij nog absoluut iets wil meemaken: de geboorte van een kleinkind, een huwelijksverjaardag…. Uitzonderlijk kan ultieme palliatieve (radio)therapie wel verantwoord zijn, bijv. wanneer de tumor drukt op het ruggenmerg.
De patiënt heeft het recht goed geïnformeerd te worden en kan zo samen met de dokter en andere hulpverleners beslissen over hoe het verder moet. Patiënten kunnen zelfs naar huis gaan om in de intimiteit van de familie de laatste dagen door te brengen en te sterven. Thuis kan de zieke soms gemakkelijker bezoek ontvangen …maar de bezoeker is bang, weet niet wat te zeggen…heeft niet geleerd hoe met deze situatie om te gaan. Maar de bezoeker moet niet veel zeggen, maak gewoon tijd om even, soms gewoon zwijgend, de zieke nabij te zijn. We kunnen immers enorm veel DOEN door er gewoon even te ZIJN. Het geeft aan dat we de zieke nog de moeite waard vinden om er tijd voor te maken. De zieke zelf zal wel aangeven of hij wil spreken en waarover hij wil spreken…. Hoe vaak zoeken en vinden wij uitvluchten om niet op bezoek te moeten gaan?
4. Palliatieve en terminale zorg
Palliatieve zorg streeft naar een kwaliteitsvol leven zolang als mogelijk, terminale zorg streeft naar een goede dood.
Goede palliatieve, terminale zorg vereist deskundige hulpverleners. Op dit ogenblik is er een gunstige evolutie te bespeuren. Steeds meer artsen melden kanker- en niet-kankerpatiënten voor palliatieve/terminale zorg aan. De toenemende aandacht voor vroegtijdige zorgplanning weerspiegelt de wens om de kwaliteit van de laatste levensfase en het sterven te verbeteren.
Op dit ogenblik is men het eens met de "shared priorities for the end-of-life period." Niet iedere dood is een goede dood. De toenemende aandacht voor vroegtijdige zorgplanning weerspiegelt de wens om de kwaliteit van de laatste levensfase en het sterven te verbeteren. In dit verband is het nuttig dat iedereen op de hoogte zou zijn van het recht om bepaalde therapieën te weigeren. Er bestaan mogelijkheden om therapie-afspraken te maken met de arts, in ziekenhuizen heeft men code van therapiebeperkingen waarop aangetekend wordt, liefst in overleg met de patiënt, de familie, de andere hulpverleners, wat men nog wel of niet wenst te doen. Zo kan men bij voorbeeld uitdrukkelijk afspreken om niet gereanimeerd te worden in geval van hart- en of ademhalingsstilstand. Je kan bijv. vragen om niet eindeloos behandeld te worden in de situatie van een onomkeerbaar coma, je kan de wens uitspreken om thuis te sterven, om niet meer via spoedgevallen opnieuw in het ziekenhuis te belanden enz. Deze afspraken kunnen steeds op eender welk moment herzien worden wanneer de situatie verandert of wanneer de patiënt dat zou willen. Belangrijk is dat met de patiënt zin en onzin van alles bespreekbaar kan worden. De patiënt kan deze wensen ook mondeling aan de (huis)arts te kennen geven op onverdachte momenten voor “als zich ooit deze of gene situatie voordoet Dr, dan…” Spreek dus tijdig uit wat je wil of niet meer wil. Wacht niet op elkaar ….
Belangrijke aandachtspunten van de patiënten om te komen tot een goede dood zijn:
- tijd met familie en vrienden
- pijncontrole
- comfortabele ademhaling
- waardigheid en (zelf)respect
- vrede hebben met de komende dood
- menselijke benadering
- vermijden van spanning voor/door naasten
- vermijden van kunstmatige levensondersteuning
- afscheid kunnen nemen - continent zijn
- geen angst voor het sterven
- een lach en een glimlach
- dekking van de ziektekosten
- controle over de situatie
- beschikbaarheid van middelen om de dood te bespoedigen
- bezoek van spirituele zorgverlener
- begrafenis geregeld
5. Grenzen definiëren…
Op dit ogenblik is de medische wereld meer en meer overtuigd dat er grenzen zijn aan het therapeutisch zinvol handelen en dat het stopzetten van de therapie soms de beste palliatieve houding is. Bij levensbedreigende complicaties (afklemmen van de urineleiders of galwegen, te hoog calciumgehalte in het bloed...) kan dit het geval zijn. “Niets doen” leidt dan zeer dikwijls op natuurlijke wijze tot een serene goede dood, de natuur is dikwijls veel milder zonder dan met geneeskundig interventie. Maar hulpverleners moeten deskundig beschikbaar zijn als de natuur onvoldoende mild is om te corrigeren wat hinderlijk is voor de patiënt.
Wanneer een patiënt voor zichzelf heeft uitgemaakt: "Ik ga naar huis, ik wil mijn zaken regelen en dan zachtjes heengaan..." betekent dit "Ik heb mijn beslissing genomen. Ik wil een vredige dood, zo wil ik inslapen." Noch de dokter, noch de familie hebben het recht om hier tegen in te gaan. Van de huisarts, de specialisten wordt dan alleen nog verwacht dat zij in waarheid en ondersteunend aanwezig zullen zijn.
6. Wetenschappelijk onderzoek
Ook in de palliatieve zorg moeten we wetenschappelijk onderzoek doen om de zorg te verbeteren.
We weten nu dat morfine en zijn analogen, wanneer ze worden gebruikt volgens de regels, het leven niet verkorten maar wel eerder verlengen waardoor de angst voor levensverkortende effecten niet meer moet aanwezig zijn om tijdig pijncontrole te vragen. Onderzoek bij terminale kankerpatiënten in Vlaanderen heeft ook aangetoond dat 70% van de patiënten slaapt in de laatste 24 u , dit staat in schril contrast wat de volksmond weet (meent te weten) over sterven van kankerpatiënten. Onderzoek toont aan dat 85 à 92% van de patiënten met Amyotrofe lateraal Sclerose (ALS) comfortabel sterft terwijl veel hulpverleners en burgers daar een heel ander idee over hebben. Leuvense onderzoekers hebben in een gerandomiseerde studie aangetoond dat een luidruchtige, voor de omgeving storende ademhaling, met 3 verschillende medicamenten even goed kan behandeld worden op voorwaarde dat men er tijdig mee begint en ononderbroken mee doorgaat tot op het moment van overlijden.
Besluit: Palliatieve zorg is meer dan het toedienen van pijnstillers en het doen van pijn- en symptoomcontrole. Het is een zorghouding, een attitude, waarin ook de sociale, de psychologische en de spirituele factoren belangrijk geworden zijn naast de zuiver medische aspecten om nog echt te leven.
Wie echt in de terminale fase naar de zieke en zijn familie luistert, wie meeleeft met hun vraag en samen zoekt naar antwoorden op vragen als "wat voor zin heeft het nog allemaal?", wie hen helpt om terug te kijken op het leven, wie als familie, buur of hulpverlener het engagement aangaat: "wij zullen er zijn voor jou" neemt een buitengewoon belangrijk menselijk maar ook spirituele taak op zich: het leven helpen afronden, de zieke gewoon nabij zijn… helpt mensen om sereen, waardig en in vrede te sterven.
Boek: Menten, J., Vanorshoven, A. (2004). Palliatieve Zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding. Acco.
prof. Johan Menten (ingediend door PB, 4 januari 2011)
Noteer: de power point presentatie die prf. Menten tijdens zijn uiteenzetting toonde, is in elektronische versie verkrijgbaar op ons seniorensecretariaat
Paul Bessemans