Vandaag kunnen heel wat mensen tot op hoge leeftijd van een goede gezondheid genieten. Dit neemt niet weg dat je je zorgen kunt maken hoe de laatste periode van je leven er kan uitzien. Vooral als je wordt geconfronteerd met de diagnose van een ernstige ziekte, of als je recent het sterven van een dierbare hebt meegemaakt, kan je bekommerd zijn om wat jou later nog te wachten kan staan. Ook al bepaalt de Wet  op de Patiëntenrechten zeer duidelijk dat je het recht hebt zelf te beslissen welke zorg en ingrepen je wel en niet meer wenst, iedereen kent wel voorbeelden van mensen uit de eigen buurt en familiekring, waarbij nog allerlei behandelingen werden uitgevoerd, en waarvan je de indruk hebt dat dit niet meer het welzijn van deze personen diende. Vaak is dat omdat mensen niet meer in staat zijn om hun mening te uiten en omdat niemand precies weet wat deze persoon nog wel of niet zou hebben gewenst. Familieleden en de huisarts zijn vaak ook niet in staat je voorkeuren te verwoorden als je dat zelf niet meer kan. Je loopt dan ook het risico dat ze verkeerde voorspellingen maken op basis van eigen interpretaties over wat voor jou levenskwaliteit betekent.

   Je kan dit voor jezelf vermijden door een vroegtijdige bespreking van de zorg die je in de toekomst zou wensen, zodat je voorkeuren in een aantal grote lijnen op voorhand kunnen worden vastgelegd. “Vroegtijdige zorgplanning” is niet hetzelfde als een voorafgaande wilsbeschikking. Deze laatste is meestal bedoeld voor als je hopeloos ziek bent en niet meer bij machte om zelf beslissingen te nemen. Vroegtijdige planning van de zorg is een onderdeel van goede medische zorg. Dit houdt in dat je tijdig samen met je huisarts bespreekt welke zorg en behandelingen je wel nog wil als genezing niet meer mogelijk is, zodat die zorg kan beantwoorden aan je wensen en verwachtingen. Een wilsbeschikking kan een mogelijk resultaat zijn van dat overleg, maar door het gesprek kan men op een meer verfijnde manier uitdrukken hoe men hier precies tegen aan kijkt. De arts kan uitleggen wat mogelijk is, wat de consequenties zijn van je wensen, en hoe comfort van leven kan worden gewaarborgd. Het is belangrijk zeer duidelijk aan je arts te laten weten  dat je daarover wenst te spreken.

Sommige artsen vinden het moeilijk om een gesprek over wat nog wel of niet zinvol is als echte genezing niet meer mogelijk is zelf te introduceren, omdat ze in hun opleiding niet hebben geleerd om dergelijke gesprekken te voeren. Ze voelen het feit dat je niet kan genezen soms aan als een falen van de geneeskunde. Ze ervaren het soms alsof ze niets meer te bieden hebben, terwijl een arts nog heel wat kan doen om je nog geruime tijd comfortabel te laten leven. Sommigen gaan er ook van uit dat je als zieke niet wenst te praten over de verschillende opties in zorg omtrent het levenseinde, maar heel wat mensen willen niet zomaar ondergaan wat ze bij hun ouders of grootouders hebben gezien.

 

Voorbereiden maakt je sterk

 

Je kan een gesprek met je arts hieromtrent voorbereiden door even na te denken over de mate waarin deze ziekte je leven beïnvloedt. Wat zijn de moeilijkste ervaringen op lichamelijk, psychisch, geestelijk en praktisch gebied? Hoe kan men je best helpen? Denk even terug aan de ziekte van je ouders of grootouders: hoe is de zorgverlening bij hen verlopen? Als je in een gelijkaardige situatie zou zijn, wat zou je dan wensen dat men doet en niet meer doet? Als je terugdenkt aan vroegere ervaringen met ziekte, hoe heb je dan de zorg beleefd en wat zijn je bedenkingen hierbij? Wil je dat men in alle gevallen je leven blijft rekken of niet? In wie heb je het meest vertrouwen? Is deze persoon op de hoogte van wat je wensen zijn in verband met toekomstige behandelopties? Wat zou je willen dat de mensen die je nabij zijn weten over wensen en verwachtingen omtrent toekomstige zorg? Wie wens je te betrekken en hoe zie je dit liefst te gebeuren? Hoe zou je de laatste periode van je leven wil doorbrengen, en op welke plaats? Je persoonlijke visies en waarden zijn zeer belangrijk in een proces van vroegtijdige planning van de zorg. Dat is omdat beslissingen bij het levenseinde steeds worden genomen in de context van een diepgaande en persoonlijke visie op wat bijdraagt tot kwaliteit van leven. En wie kan er beter dan jij bepalen wat voor jou nog kwaliteit van leven kan zijn?  

Het is ook verstandig om de vraag te stellen wat dit alles voor je familieleden zou betekenen. Misschien wil je voor je familie geen last zijn, maar schat je verkeerd in wat voor je familie meer of minder last betekent. Ook dat wordt soms verkeerd ingevuld omdat het niet wordt getoetst. Ook je familie heeft hieromtrent gevoelens en wensen.

Tijdig nadenken over al deze vragen en alles wat ze verder bij jou oproepen, kan helpen om je eigen leven zo lang mogelijk zelf mede te bepalen. Je kan best een aantal gedachten die hieromtrent hebt opschrijven ter voorbereiding met het gesprek met je huisarts. Je voert een dergelijk gesprek best vroegtijdig, als je niet aan het einde van je krachten. Je maakt hiervoor best een afspraak met de arts op een moment dat hij iets meer tijd heeft en niet midden in een drukke consultatie

 

Een wilsverklaring

 

Dat gesprek kan resulteren in het opmaken van een vorm van een wils- of intentieverklaring. Hierin kan je een aantal persoonlijke waarden omschrijven die je wil gerespecteerd zien. Je kan ook een aantal specifieke behandelopties beschrijven die je in bepaalde omstandigheden niet meer zou willen, of wat je zeker wel zou willen. Het is belangrijk dit in dialoog met je huisarts te doen. Sommige mensen opteren bijvoorbeeld voor euthanasie omdat ze bang zijn voor ondraaglijke pijn, maar weten niet dat er in heel wat omstandigheden adequate manieren zijn om pijn te stillen zelfs voor deze optreedt waardoor men ondraaglijk lijden kan voorkomen. Vandaag kent men de mogelijkheden van de palliatieve zorg. Door aandacht voor alle domeinen van je leven, niet alleen je lichamelijke klachten, maar ook je psychisch welbevinden, je relaties met belangrijke anderen en de wijze waarop je zin ervaart in het leven, probeert men ervoor te zorgen dat je  zoveel mogelijk comfort kunt ervaren tot de laatste dag. Veel mensen hebben angst voor ondraaglijke pijn, maar in de palliatieve zorg heeft men heel wat mogelijkheden om de pijn te verzachten en te voorkomen, en om je allerlei vormen van discomfort zoveel mogelijk te besparen. Op deze manier kan men ervoor zorgen dat je echt kan leven.

   Anderen verkiezen dan euthanasie omdat ze niet afhankelijk willen zijn of de langzame achteruitgang en mogelijke aftakeling niet kunnen verdragen. Als je aangeeft dat je geen levensverlengende maatregelen meer wil is dat geen euthanasie. Euthanasie is het opzettelijk beëindigen van het leven door een arts op uitdrukkelijk en schriftelijk verzoek van de patiënt. Euthanasie is echter slechts één mogelijke keuze bij het levenseinde. Men moet niet noodzakelijk voor euthanasie kiezen omdat men niet in ondraaglijke pijn wil sterven. Door adequate palliatieve zorg kan men meestal de pijn voorkomen of verhelpen.

  

Hoe stel je een wilsverklaring op?

 

Schrijf een aantal dingen op die je wenst dat mensen zouden weten als je ernstig ziek bent en niet in staat om te communiceren.  Denk aan wat je nog graag zou hebben, wat je zeker niet zou willen, of je nog naar een ziekenhuis wil of niet, of je nog aan beademingsapparatuur wil gekoppeld worden of niet, of je nog met een sonde wil worden gevoed als je niet meer op eigen kracht kan eten. Stel een vertegenwoordiger aan om in jouw plaats voor je te beslissen als je dit zelf niet meer zou kunnen, en om erover te waken dat je wensen worden geëerbiedigd. Je kan een exemplaar van het document (document te verkrijgen via: www.palliatief.be) binnen handbereik bewaren, er een aan je huisarts bezorgen voor het dossier en eventueel een in bewaring geven aan belangrijke anderen. Let wel, je hebt geen notaris of jurist nodig om een wilsverklaring op te maken.

 

Ruimte om te leven

 

Het gevoel dat je zelf meer greep hebt op de realiteit in de laatste periode van je leven kan angst verminderen. We willen je uitnodigen om tijdig na te denken over hoe je zelf de laatste periode van je leven zou willen doorbrengen. Voor welke kwaliteit van leven kies je en welke opties vind je belangrijk. Je kan hier best over nadenken als het nog niet onmiddellijk voor de deur staat, want als je er aan toe bent, kan het zijn dat je er de kracht niet meer toe hebt. Je denkt er misschien liever niet aan dat je leven eindig is. Vergeet echter niet dat al wat werkelijk leeft eindig is. Kijk naar de bloemen. Alleen bloemen van plastiek sterven nooit. 

 

Manu Keirse

Emeritus hoogleraar, Faculteit geneeskunde, KU Leuven

 

Meer info: Boeken van Manu Keirse: ‘Later begint vandaag. Antwoorden over de laatste levensfase, palliatieve zorg en euthanasie’ en Als ik er niet meer ben. Goed omgaan met de laatste fase van het leven’, beide uitgegeven bij Lannoo, Tielt.